O Balanço após um ano - 15 anestesias gerais em 12 meses

29-04-2010 21:58

Hoje é um dia que recordamos com bravura, nostalgia e muita coragem.... faz hoje um ano que o Dinis foi tratado cirurgicamente pela primeira vez aos olhinhos em Barcelona - foi-lhe aplicado Avastin no olho esquerdo e fez-se fotocoagulação em ambos os olhos. Descobrimos que o Dinis tinha ainda um a prega retiniana que não teria tratamento e que era portador de uma doença de COATS.

Relembre-se que o Dinis tem uma doença neurologia e que esta foi apenas uma das primeiras consequências que surgiram no âmbito da sua patologia.

Em 12 meses o Dinis foi tratado cirurgicamente 15 vezes e já perdemos a conta ao n.º de exames e de vezes que lhe fizeram recolha de sangue.

Não é fácil olharmos para trás e vermos este percurso, que honestamente basta fecharmos os olhos e conseguimos ter um flash de todos estes dias que passámos em salas de espera e corredores de hospitais, o choro de uma criança que nos é retirada dos braços, o pranto da separação, o pós operatório, a angústia de uma incerteza - saber se ele ficará bem…

Apesar de tanta cirurgia nunca iremos ter a certeza que ele estará a salvo, pois é uma doença eventualmente degenerativa e dada a possibilidade das lesões cerebrais poderem crescer e espalhar-se, torna difícil o futuro em termos de previsões.

No dia 29-04-2010 fez um ano do dia em que c hegámos a Barcelona pela primeira vez, no dia 30, fez um ano da primeira cirurgia e no dia 1-05-2009 fez um ano do nosso regresso.

É com imenso orgulho que um ano depois estamos aqui, coisa que muitos acreditaram não ser possível, pois muitos que nos receberam pela segunda vez, confessaram que não esperavam voltar a ver o nosso filho com vida.

Apesar de 91 % de incapacidade física diagnosticada em junta médica, o Dinis prova-nos todos os dias que é capaz e que luta contra tudo o que a ciência teimosamente escreve e tem-nos revelado no seu dia-a-dia uma grande força e vontad de vencer e em fintar o destino.

Vive agora cercado de um esquema multidisciplinar preenchido com a escolinha, fisioterapia, terapia cognitiva, intervenção precoce, e ainda tem tempo para gymboree e é claro ser aquilo que ele é uma criança fantastica, cheia de força e e muita coragem.

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Paulo Rosa

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Notícias

Nova Frente Juvenil do Sobralinho "apadrinha" causa do Dinis

16-10-2009 21:43
Este é o Blog da Associação Nova Frente Juvenil da Freguesia do Sobralinho (https://www.novafrentejuvenil.blogspot.com/). Aqui poderão ler, ver, comentar,..., todas as actividades que fizemos desde Setembro de 2007. Divirtam-se! NFJ apadrinha o Dinis!   “PASSO A PASSO, PESSOA A PESSOA, POR...

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O Dinis Foi Burlado

06-10-2009 20:30
Olá a todos. Queremos partilhar e pedir-vos ajuda na divulgação do facto do Dinis estar a ser vitima de burla – O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO. Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis. Soubemos...

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A Consulta de Genética - A tão esperada!

15-09-2009 21:20
Hospital Dona Estefânia – Consulta de Genética. Fomos com esperança e viemos com um sorriso rasgado de alegria. Não contivemos as emoções. O Professor foi de encontro ao nosso pensamento, parecia que estávamos a ouvir-nos através de outro corpo. Revela que o nosso exaustivo trabalho de pesquisa...

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O Dinis nas Festas de Vila Franca de Xira - Não perca o 29.º Salão de Artesanato - de 3 a 11 de Outubro

13-09-2009 15:27
  Por iniciativa da Junta de Freguesia de São João dos Montes, a Senhora Presidente Anabela Bastos (uma extraordinária mulher, com uma garra inconfundível) em colaboração com a ajuda da Obra das Mães em Alhandra (para que enviamos um afectuoso beijinho), o Dinis irá estar...

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A Consulta de Oftalmologia Prof. Eduardo Fernandes

03-09-2009 21:45
A todos os que nos acompanham, que nos ajudam, que nos apoiam, que nos amparam, que nos animam, que nos mimam, que nos elogiam, que estão sempre aqui, mesmo que apenas em pensamento, aos que não ficam indiferentes, aos que têm orgulho em nós, aos que não têm vergonha e deixam cair...

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Os primeiros passitos

14-08-2009 21:30
  Passo a passo o Dinis chega lá! Confessamos que chegámos a temer que este dia não chegasse… Não por sermos negativos ou pessimistas, antes pelo contrário, não por não acreditarmos na força de Deus que está sempre aqui connosco, mas pelo facto real de existirem exuberantes e extensas lesões...

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Barcelona 6,7 e 8 de Julho de 2009

11-07-2009 20:29
  Olá a todos os que verdadeiramente me acompanham e que fazem de mim quem sou…. E para quem nos acompanha desde sempre e está interessado nas novidades fresquinhas de Barcelona aqui fica o registo de mais uma luta vencida. As novidades de OFTALMOLOGIA: Fomos à consulta com o Dr....

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Barcelona - 2009-05-25

26-05-2009 23:08
       Queridos amigos: Queremos antes de tudo, agradecer do fundo do nosso coração a generosidade, a força, a dedicação, a amizade, de todos os que por aqui têm passado. Sem vocês nada do que relataremos seria possível..... Um bem-haja a todos. Lamentamos nem sempre ser...

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Queridos amigos

16-05-2009 01:14
    Se quiserem saber mais relativamente à doença do nosso menino, vejam os links que adicionámos.  

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O SITE DO DINIS

16-05-2009 01:13
 O site do Dinis foi lançado com o intuito de desabarmos o problema que envolve a doença do nosso menino, e quem sabe conhecer outros pais que tenham filhos menos saudáveis que queiram partilhar experiências. É também do nosso interesse alertar os pais desta sociedade para os...

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